dolore

Nel corso della mia vita, e non solo una volta, è toccato anche a me di avere a che fare col cancro, anche se (grazie al cielo) mai sulla mia stessa pelle. Come tante altre famiglie, come praticamente tutte le famiglie che conosco. E questo, mio malgrado, mi ha costretto a mettere in fila le cose che ho imparato sul cancro e che oggi, in occasione del #worldcancerday, mi è venuta voglia di condividere con voi:

1. I malati di cancro non sono dei “guerrieri”

Il cancro non è una guerra. Non è una battaglia in cui misurare il proprio valore, in cui resistere e trionfare a colpi di forza di volontà e di coraggio. Non “vincono” i malati più forti o più stoici. E non esiste una sofferenza “più dignitosa” di un’altra. Il cancro è una malattia terribile, che qualche volta guarisce grazie alla tempestività della diagnosi, alla disponibilità di cure efficaci, alla risposta positiva dell’organismo. Non certo perché il paziente si riveli un guerriero più valoroso (o un malato più dignitoso) di un altro. La retorica del guerriero è un colossale equivoco. E forse non è il modo più efficace per raccontare il cancro a chi osserva dall’esterno, né rende giustizia a chi invece si trova ad averci a che fare.

2. Il cancro è il prima e il dopo

Come una deflagrazione cosmica su scala ridottissima, un piccolo big bang personale e familiare. Quello che c’è stato prima, in un certo senso, non tornerà più, a prescindere dall’esito della malattia, dalla sua evoluzione, dalla prognosi che i medici snoccioleranno con più o meno empatia. Tutto quello che hai vissuto prima della diagnosi diventa, nella tua percezione, una specie di età dell’oro in cui ogni cosa era più leggera, più semplice, più lieta, per il solo fatto che in quel momento tu ancora “non sapevi”. Non che sia davvero così, naturalmente. Non che prima non ci fossero sofferenze anche intense, o ragioni serie per cui sentirsi in ansia e restare sveglio la notte. Ma una delle cose che ho imparato sul cancro è che l’esperienza della malattia cambia drasticamente la tua percezione della realtà. È uno spartiacque definitivo e irremovibile. L’origine di una incommensurabile nostalgia. E a volte ti sembra assurdo che il mondo, nel frattempo, continui a rotolare nello spazio come se niente fosse accaduto. Che il resto della gente continui ad andare avanti apparentemente come prima. Ignara e inconsapevole. Al sicuro.

3. Si fa presto a dire “diagnosi precoce”

La diagnosi precoce è importantissima e salva vite a migliaia, ma non sempre è possibile. Spesso il cancro non può essere diagnosticato precocemente, a volte non esistono sintomi d’esordio (o, se esistono, sono difficili da riconoscere) e, in assenza di segnali d’allarme, non possiamo passare la vita a farci ispezionare ogni organo del corpo. Quello che possiamo fare è cercare di condurre uno stile di vita sano, di prenderci cura di noi e di chi amiamo, di stare all’erta. E pretendere che si investa il più possibile nella ricerca, che è la sola strada davvero efficace che abbiamo per rendere il cancro sempre più curabile.

4. L’esperienza dell’impotenza

Il cancro ti fa sentire prima di tutto impotente. Ti fa provare rabbia, angoscia, frustrazione, terrore. Un dolore che non pensavi possibile, che ti stritola dentro e ti brucia fuori. Ma soprattutto, ti condanna a un’impotenza lacerante. Vorresti abbattere il muro che imprigiona chi sta soffrendo, vorresti farti carico del suo male e portare quel peso assieme a lui. Alleggerirlo, sollevarlo, condividerlo. E vorresti rapire chi è vicino ogni giorno alla persona che sta male e vive quel calvario con lei. Portarlo lontano, almeno per un po’. Vorresti, ma non lo puoi fare. E allora, semplicemente, stai lì e ami, perché è tutto quello che ti è concesso. Stai lì e ami, chiedendoti in ogni istante se lo stai facendo in un modo davvero giusto e utile, se quello che fai e quello che sei non sia invece troppo poco. Sapendo che in realtà tutto quello che farai sarà sempre troppo poco. Stai lì, provi ad amare di più e più forte, e metti da parte la tua pena, perché sai che non è niente rispetto a quella di chi sta male davvero, e di altri attorno a te. Ma la tua pena alla fine viene fuori, e ti travolge. Senza che tu possa fare altro che attraversarla, solo e impotente.

5. La vita è un soffio. E noi occidentali lo avevamo dimenticato

Fino alla devastazione della pandemia, noi occidentali contemporanei, colti da un progressivo delirio di onnipotenza, ci eravamo forse illusi di aver imbrigliato la malattia e aver dominato la morte. Di aver capito come governare la natura, in ogni accezione possibile. E oltre a fare danni incalcolabili al nostro pianeta, abbiamo censurato il più possibile l’esperienza della perdita, l’abbiamo rimossa con ogni mezzo dalla nostra consapevolezza collettiva. Ci siamo convinti inconsciamente che il progresso potesse pian piano farci accantonare il dolore, il lutto, la nostra stessa transitorietà. Dimenticando che fino a pochissime generazioni fa era scontato perdere dei figli ancora in fasce, piangere fratelli mai tornati da una guerra o non risparmiati da un’epidemia, seppellire figlie, mogli e madri non sopravvissute al letto da parto. Dimenticando che siamo caduchi e mortali, effimeri, anche quando ci sentiamo giovani e forti, come le foglie estive, appese a un ramo che danza nel vento. Siamo strumenti nelle mani dell’evoluzione, soggetti a leggi universali che non possiamo e non potremo mai sovvertire. E questa consapevolezza, soprattutto alla luce di quello che stiamo vivendo da un anno a questa parte, dovremmo forse recuperarla tutti insieme, non già per tremare di continuo nel terrore della fine, ma al contrario per vivere ogni giorno in pienezza e gratitudine. Senza dare per scontato quello che scontato, invece, proprio non è.

Signora endometriosi,
scrivo a te, anche se mi sento un po’ fuori di testa, per dire soprattutto delle cose a me stessa, e condividerle con altre donne alle prese con lo stesso percorso, probabilmente con scarpe ben più pesanti di quelle che sto calzando io e lungo curve assai più tortuose delle mie. Che nonostante tutto sono stata estremamente fortunata.

Sei stata per anni una conoscenza superficiale e indiretta, una voce tra le tante del mio bagaglio di cultura generale. Minacciosa, ma fino a un certo punto. Sembravi, in qualche modo, una di quelle cose che capitano sempre agli altri, o per meglio dire “alle altre”. E poi, tutto a un tratto, sei entrata nella mia vita senza chiedere il permesso.

Sei riuscita nell’impresa non semplice di cogliermi di sorpresa, mia imprevedibile endometriosi. In pochi riescono a fregare il mio sesto senso, l’istinto innato che spesso mi fa leggere tra le righe e mi fa cogliere segnali che altri pensano di aver censurato, o che nemmeno sanno di aver inviato. Sei arrivata quando proprio non ti avrei aspettato, quando ormai avevo abbassato la guardia, a un’età in una fase della mia vita che consideravo non più così a rischio, tutto sommato.

Sei comparsa senza fare troppo rumore, relativamente in sordina. E questo ti ha permesso di farti largo dentro di me, senza che io me ne accorgessi se non quando ti eri ormai presa definitivamente un pezzo del mio corpo, spostandone altri un centimetro alla volta e obliterando quello spazio al centro del mio centro che un tempo aveva ospitato i miei figli.

Ma ho fatto tutto da sola, a pensarci bene. Ho colpevolmente disimparato, nel tempo, a prestare attenzione a me stessa da non rendermi conto che nelle mie viscere qualcosa non andava. L’attitudine alla “sopportazione”, allo stringere i denti, a preoccuparmi d’altro, mi è forse divenuta così congeniale da non riuscire più a capire, o da arrivare a farlo con clamoroso ritardo, che dopo tutto non stavo poi così bene. E questo, silenziosa e subdola endometriosi, è un grande insegnamento, di cui in qualche modo ti sono grata e che dovrò cercare di tenere a mente a tutti i costi.

Alla fine, ti ho vissuta come un tradimento. Come una trappola tesami dal mio stesso corpo, che finora era stato il più solido e affidabile tra i compagni. Detesto avere la sensazione di perdere il controllo, ed è esattamente così che tu, all’improvviso, mi hai fatto sentire: non più padrona delle mie cellule, dei miei tessuti, dei miei organi interni. Non più proprietaria del mio stesso sangue, che a un tratto ha invertito il suo corso, sbagliando strada e aprendosene altre con dolo e dolore. Non mi hai lasciato scelta: mi sono sentita, a causa tua, alla mercé di forze e processi ingovernabili, del tutto indipendenti dalla mia volontà.

Mi hai imposto, come a tutte noi che ti incrociamo nostro malgrado lungo il sentiero, un dazio di dolore, di paura e di lacrime. Mi hai tolto un ovaio. Qualcosa che pensavo non mi importasse più, dato che in un certo senso “non mi serviva più”, e che invece, come spesso accade in un tardivo exploit di consapevolezza, mi è apparso prezioso e benedetto proprio nel momento in cui ho dovuto rinunciarvi. Ma io sono stata molto più fortunata di tante altre, di tante sorelle da cui esigi un prezzo esorbitante e a cui imponi un sacrificio che io, privilegiata, non so nemmeno immaginare.

Di un paio di cose, alla fine, sarò grata per sempre, anche se non so ancora bene a chi o a cosa.
Intanto, non sarai mai una minaccia per la mia vita. E questo, soprattutto in quest’anno di lutto e dolore (che segue un anno che è stato di lutto e dolore nel mio universo personale e familiare) mi sembra una ragione più che sufficiente per ringraziare in eterno.

E poi, sei arrivata troppo tardi per rischiare di mandare a monte, o anche solo complicare, i miei progetti di maternità. So bene che moltissime donne non hanno di certo questa fortuna, e sento cristallino e fortissimo un senso di sollievo e di immensa riconoscenza per questo. Per i miei figli, per averli incontrati senza fatica e senza dolore.

Indesiderabile signora endometriosi,
anche se spero di essermi liberata di te, forse ci toccherà farci compagnia più o meno a lungo e più o meno in silenzio. In ogni caso, non temere, da oggi cambia tutto: sarò più vigile, più consapevole e più attenta.

PS. L’endometriosi è una malattia molto diffusa ma spesso misconosciuta, sottovalutata o diagnosticata tardivamente. È una patologia “benigna” (nel senso che non degenera in lesioni maligne), ma spesso estremamente dolorosa, tanto da risultare addirittura invalidante. In molti casi, se non curata in modo tempestivo ed efficace, può determinare infertilità o comunque difficoltà nel concepimento. Le sue cause sono ancora dubbie, quel che è certo è che determina la presenza di cisti o focolai di tessuto endometriale (lo strato più interno dell’utero, quello che si sfalda ogni mese durante le mestruazioni) in zone dove non dovrebbe esserci: le ovaie, le tube, le pareti addominali, l’intestino o addirittura la vescica, i polmoni etc. Spesso causa mestruazioni irregolari, estremamente dolorose, emorragiche, oppure forti dolori in fase ovulatoria, dolori durante il rapporto sessuale o dolori pelvici e addominali cronici. Ma può comportare anche altri fastidi come stitichezza o perdita di sangue attraverso le urine. La terapia farmacologica è su base ormonale, quando non è efficace non resta che la chirurgia. Io sono stata operata per una cisti endometriosica molto grande, che ha reso necessaria anche l’asportazione dell’ovaio destro. Non ho mai sofferto durante le mestruazioni, ma ho trascurato per anni forti dolori durante l’ovulazione, nonché un senso di tensione e peso all’addome, dove a volte mi capitava di poter tastare questa grossa “formazione”.
È molto importante, di fronte a certi sintomi, ottenere al più presto una diagnosi certa: non è fisiologico, per esempio, avere mestruazioni estremamente dolorose o emorragiche, e se vi succede non è perché voi siate “deboli” o “lamentose”. Avete diritto a indagini accurate, una diagnosi tempestiva (anche tramite risonanza magnetica o Tac) e cure efficaci. Cercate un ginecologo o una struttura che abbiano comprovata esperienza in materia di endometriosi e adenomiosi, in modo da essere seguite nella maniera più adeguata. E ricordate sempre che non siete sole!